ALS十五年の介護日誌
患者、家族、そして医療、看護、介護者の記録
平穏な余生を楽しみにしていた妻が、ALS(筋萎縮性側索硬化症）を発症。
「楽になりたい」と訴える妻。もう一度「家に帰ろうよ」の声にうなずき人工呼吸器を装着する。症状の進行と介護の苦楽を共にした15年間。
1 穏やかな日々
シリコンバレーの見学／花と野菜作り／離れの新築と庭造り／定年退職と孫三人の成長
2 ALS発症まで
病気の前ぶれ／食欲なく異状見つからず／暮れの緊急入院／ALS認定までの症状と病院歴
3 もう一度家に帰ろうよ
西別府病院へ転院／北一病棟／妻に笑顔がもどる／胃ろう造設手術
4 在宅療養に向けて
重症難病患者医療専門員と保健所／「はるかぜ医院」の訪問看護師と介護者研修／キャンナスの存在／介護環境と看護記録及び伝言ノート
5 やすらぎのひととき
在宅療養の始まり／音楽療法／来客／記念日
6 緊張としくじり
人工呼吸器のトラブル／失敗と反省
7 コミュニケーションと病状
思考・感情・記憶力／コミュニケーション方法／病状の記録／皮膚科と耳鼻科の診療
8 介護の諸問題
介護者の体調と稼業／介護と生計／介護と地域社会／コロナの影響
9 「ありがとう」葬儀と心労
闘ったが静かに眠る／心こもった質素な葬儀
平穏な余生を楽しみにしていた妻が、ALS(筋萎縮性側索硬化症）を発症。
「楽になりたい」と訴える妻。もう一度「家に帰ろうよ」の声にうなずき人工呼吸器を装着する。症状の進行と介護の苦楽を共にした15年間。
1 穏やかな日々
シリコンバレーの見学／花と野菜作り／離れの新築と庭造り／定年退職と孫三人の成長
2 ALS発症まで
病気の前ぶれ／食欲なく異状見つからず／暮れの緊急入院／ALS認定までの症状と病院歴
3 もう一度家に帰ろうよ
西別府病院へ転院／北一病棟／妻に笑顔がもどる／胃ろう造設手術
4 在宅療養に向けて
重症難病患者医療専門員と保健所／「はるかぜ医院」の訪問看護師と介護者研修／キャンナスの存在／介護環境と看護記録及び伝言ノート
5 やすらぎのひととき
在宅療養の始まり／音楽療法／来客／記念日
6 緊張としくじり
人工呼吸器のトラブル／失敗と反省
7 コミュニケーションと病状
思考・感情・記憶力／コミュニケーション方法／病状の記録／皮膚科と耳鼻科の診療
8 介護の諸問題
介護者の体調と稼業／介護と生計／介護と地域社会／コロナの影響
9 「ありがとう」葬儀と心労
闘ったが静かに眠る／心こもった質素な葬儀